ADRESÁŘ REGISTRŮ
- Akutní medicína, toxikologie
- Anesteziologie a intenzivní medicína
- Endokrinologie, metabolismus
- Gastroenterologie, hepatologie
- Geriatrie
- Hematologie
- Chirurgie, traumatologie, ortopedie
- Imunologie, alergologie, pneumologie
- Kardiologie, angiologie
- Lékařská genetika
- Metabolická onemocnění skeletu
- Nefrologie
- Neurologie, neurochirurgie
- Oftalmologie, optometrie
- Onkologie, radioterapie
- Otorinolaryngologie
- Porodnictví a gynekologie
- Revmatologie, fyzioterapie, ergoterapie
- Urologie
Úvod
Tento produkt byl vytvořen v rámci Divize ICT Institutu biostatistiky a analýz, jejíž systém managementu informačních technologií splňuje požadavky normy ČSN EN ISO 20000-1:2006 a který byl ověřen nezávislou organizací CERTLINE, číslo certifikátu: ITSM-001-2008.
Tyto stránky provozuje a aktualizuje Institut biostatistiky a analýz MU (IBA), který tímto chce poskytovat informace o zakládání a správě klinických registrů provozovaných na tomto akademickém pracovišti. Portál www.registry.cz si dále klade za cíl poskytovat metodickou pomoc všem zájemcům o založení a vedení klinického registru.
Na stránkách najdete přehled všech registračních projektů IBA, ale i všeobecné informace a rady týkající se tvorby a provozu klinických registrů (návrh registru, legislativní aspekty, bezpečnostní požadavky apod.).
Velmi uvítáme Vaše připomínky a náměty na další zkvalitnění těchto stránek.
Co je klinický registr?
Klinický registr je databáze neboli sběr záznamů o lidech, kteří onemocněli nějakou chorobou, mají vrozenou poruchu nebo jsou z jiného důvodu pod odborným lékařským dohledem. Lékaři mohou tímto způsobem sbírat data např. o pacientech s určitým typem nádorového onemocnění, o pacientech s hemofilií apod. Registr zahrnuje řadu údajů, jako jsou věk, pohlaví, anamnéza, typ onemocnění či poruchy, závažnost, typ a rozsah léčby a případné komplikace. Obvykle se tato data uchovávají v počítačové databázi, která splňuje přísné bezpečnostní požadavky.
K čemu slouží klinické registry?
Klinické registry přinášejí řadu výhod zúčastněným pacientům a lékařům, kteří usilují např. o nalezení účinnějšího léčebného postupu.
- Pacienti. Klinické registry mají mj. za cíl zvýšit informovanost veřejnosti o výskytu nemoci, vylíčit potřeby pacientů, zjistit nedostatky ve zdravotnickém systému, předvídat potřeby do budoucna a oprávnit státní zdravotnické organizace a lékaře, aby účinně lobovali v zájmu dané skupiny pacientů.
- Lékaři. Lékaři získají lepší přehled o svých pacientech a dostávají pravidelně reporty o počtu pacientů zapojených v celém projektu. Po souhrnném vyhodnocení celonárodních údajů pak získají různé statisticky významné informace, např. o účinnosti nějakého léčebného postupu, o epidemiologii daného onemocnění apod. Registr může také napomoci účinnější výměně informací a předávání zkušeností mezi lékaři.
Klinické registry na Institutu biostatistiky a analýz
Institut biostatistiky a analýz (IBA) je členem národních i mezinárodních organizací, které se zaměřují na specifické typy onemocnění a na hledání nových způsobů léčby. IBA již několik let hraje významnou roli v zakládání a správě českých a středoevropských klinických registrů, neboť dokáže poskytnout komplexní zázemí pro tento typ projektů: využívá nejmodernější technologie, klade důraz na bezpečnost dat, pomáhá řešit legislativní otázky, zajišťuje data management i finální analýzu dat. IBA v současné době řeší několik desítek klinických registrů, jejichž přehled a podrobnější anotace najdete na samostatných stránkách.
Přečtěte si také:
 |
Profesionální tvorba klinických registrů Ing. Petr Brabec |
|
Používání osobních údajů ve zdravotnických registrech IBA |
Přihlašování nových projektů
Máte zajímavý projekt a chcete jej realizovat? Kontaktujte nás!
