Přehled všech (aktuálních i ukončených) klinických registrů

V následujícím seznamu uvádíme přehled všech klinických registrů, které jsou v současnosti nebo byly v minulosti řešeny na našich pracovištích. K dispozici je také přehled aktuálních klinických registrů.

 Adresář registrů

AATD registry

Registr pacientů s deficitem alfa-1-antitrypsinu

Studie AATD registry představuje neintervenční multicentrické retrospektivně prospektivní longitudinální sledování
pacientů s deficitem alfa-1-antitrypsinu.

AHEAD

Již ukončený klinický registr pacientů s akutním srdečním selháním.

ALN AFME

Již ukončený klinický registr pacientů s chronickou myeloidní leukémií (CML) pro Arab Leukaemia Network.

Amadeus

Již ukončený klinický registr pacientů s věkem podmíněnou makulární degenerací (VPMD) nebo diabetickým makulárním edémem (DME), kteří byli léčeni nákladnou anti-VEGF léčbou.

AMNIODERM

AMNIODERM – Lyofilizovaná amniová membrána v léčbě nehojících se ran: prospektivní, mezinárodní, multicentrická, paralelně kontrolovaná, randomizovaná studie.

ATHRO 2

Již ukončený průzkum compliance pacientů a používání antiagregační terapie u pacientů s akutním koronárním syndromem po hospitalizaci v PCI centrech v České republice.

ATTRA

Multicentrický systém pro hodnocení průběhu a výsledků biologické terapie ankylozující spondylitidy, juvenilní idiopatické artritidy, psoriatické artritidy, revmatoidní artritidy a SLE (systémový lupus erythematosus).

BIOMARKERY PANKREAS

Hodnocení účinnosti nových spektroskopických biomarkerů pro detekci časného stadia karcinomu pankreatu.

BRESCA

BRESCA - Registr pacientů s karcinomem prsu léčených cílenou terapií

Registr BRESCA získává retrospektivní a prospektivní data pacientů s pokročilým karcinomem prsu léčených cílenou terapií, která odráží reálnou praxi onkologické terapie v České republice.

CAMELIA – Chronic MyEloid LeukaemIA

Mezinárodní klinický registr pacientů s chronickou myeloidní leukémií.

CAMELIA CZ – Chronic MyEloid LeukaemIA

Mezinárodní klinický registr pacientů s chronickou myeloidní leukémií.

CAR

Již ukončený klinický registr pacientů s těžkým perzistujícím alergickým astmatem, kteří byli léčeni omalizumabem (Xolair®).

CAR-TOOL

CAR-TOOL - Klinický registr pacientů s hemato-onkologickým onemocněním léčených buněčnou terapii CAR-T (Chimeric Antigen Receptor T-cell)

Cervix.cz – Program cervikálního screeningu v České republice

Systém informační podpory Národního programu screeningu karcinomu děložního hrdla v České republice.

CESAR - Czech Severe Astma Registry

Projekt CESAR je národní, multicentrická, retrospektivě-prospektivní, observační, neintervenční studie pacientů
s těžkým astmatem. Sběr dat bude probíhat ve stanovených centrech pro léčbu těžkého astmatu.

CLLEAR

Klinický registr pacientů s chronickou lymfocytární leukémií (CLL).

CORECT

Registr CORECT je neintervenční poregistrační databáze zaměřená na sběr epidemiologických a klinických dat pacientů s diagnózou metastatického kolorektálního karcinomu léčených bevacizumabem, cetuximabem a panitumumabem. Registr vznikl v červenci roku 2011 a umožní odborné veřejnosti získat komplexní přehled o léčbě pacientů s diagnózou karcinomu kolorekta v jednotlivých fázích onemocnění a o jejích výsledcích. Institut biostatistiky a analýz s.r.o., spin-off společnost Masarykovy univerzity, zajišťuje management a další servisní činnosti tohoto projektu.

CREDIT – český registr IBD pacientů na biologické terapii

Neintervenční multicentrické retrospektivně prospektivní longitudinální sledování pacientů s idiopatickými střevními záněty (IBD), kteří jsou léčeni přípravky biologické léčby.

CyRUS – Cystektomický Registr Urologické Společnosti

Klinický registr pro studium nádorů močového měchýře léčených cystektomií a další následnou léčbou.

CZECH 2

Již ukončený klinický registr pacientů s akutními koronárním syndromy v České republice.

CZECH 3

Již ukončený průřezový registr pacientů s akutními koronárním syndromy v České republice.

Český národní hemofilický program (ČNHP)

Český národní hemofilický program (ČNHP) je neintervenční, multicentrická, prospektivní studie sledující vrozené krvácivé stavy: hemofilii, von Willebrandovu chorobu a ostatní krvácivé stavy.

D-side

Projekt D-side je výzkumným počinem Kliniky plastické chirurgie u sv. Anny a na projektu spolupracuje s Institutrem biostatistiky a analýz, s.r.o. Konkrétně se jedná o sběr klinických dat pacientek ohledně jejich rozhodování (ne)podstoupit preventivní odstranění mléčné žlázy.

DAFALL – Database of Food Allergy

Již ukončený klinický registr pacientů s potravinovou alergií.

DATOOL ALL

Klinický registr pacientů s akutní lymfoblastickou leukemií (ALL).

DATOOL AML

Klinický registr pacientů s akutní myeloidní leukemií (AML).

Dětská onkologie

Již ukončený parametrický sběr základních klinických parametrů v oblasti onkologických diagnóz dětského věku, interaktivní analytický reporting.

DoIT!

Neintervenční, multicentrická, retrospektivně-prospektivní studie pacientů s nádorovým onemocněním mozku, léčených v České republice dle běžné klinické praxe.

EMPIRE

Klinický registr pacientů s idiopatickou plicní fibrózou (IPF).

EndoMAZE HYBRID

Podrobné zhodnocení bezpečnosti a efektivity hybridní ablace perzistentní a dlouhodobě perzistentní fibrilace síní pomocí kombinovaného (hybridního) přístupu – chirurgické torakoskopické epikardiální ablace a následné komplexní kardiologické endokardiální ablace.

EPOSS

Multicentrická výzkumná databáze s cílem zavést parametrické sledování léčby těžké sepse přímo v klinické praxi.

ERICA

Již ukončená multicentrická, národní, observační, neintervenční, prospektivní studie dětských pacientů s akutní infekcí dýchacích cest, kteří byli léčeni erdosteinem (Erdomed®).

FAP – Familial Adenomatous Polyposis

Klinický registr pacientů s familiární adenomatózní polypózou (FAP).

FIND

Klinický registr pacientů s hematoonkologickými diagnózami, u nichž byla podána antimykotická léčba.

HARM

HARM je multicentrické, neintervenční, retrospektivně-prospektivní, observační sledování pacientů s chronickou infekcí virem hepatitidy C léčených DAA či standardní léčbou.

HEADS UP

HEADS UP – Real World Study of Treatment Patterns in Recurrent/Metastatic Head and Neck Squamous Cell Carcinoma Patients

HemoRec

Již ukončený mezinárodní projekt středoevropského regionu orientovaný na sběr a analýzu dat o terapii hemofilických pacientů včetně hodnocení kvality léčebné péče o tyto pacienty.

Heredity

Již ukončený registr pacientek s hereditární formou gynekologických malignit, včetně karcinomu prsu.

CHOPIN – Chronic pain neuromodulation

Klinický registr neuromodulačních metod u pacientů trpících chronickou bolestí.

CHOPN

Neintervenční multicentrická observační, prospektivní databáze zaměřená na sběr a analyzování dat o reálném stavu mortality a morbidity v neselektované skupině nemocných s CHOPN.

IKTA.CZ

Celonárodní registr pacientů s cévní mozkovou příhodou: neintervenční, multicentrická, prospektivní studie.

Infinity

Klinický registr pacientů s chronickou myeloidní leukemií (CML).

KARDIO-ICD – Registr implantabilních kardioverter-defibrilátorů (ICD)

Centrální registr postihující problematiku implantace implantabilních kardio-verter defibrilátorů (ICD).

KATAB – Registr katetrizačních ablací

Centrální registr postihující problematiku srdečních katetrizačních ablací.

KELLY

Registr výsledků vyšetření na přítomnost mutace EGFR u pacientů s nemalobuněčným karcinomem plic (NSCLC) v České republice.

Kolorektum.cz – Program kolorektálního screeningu v České republice

Systém informační podpory Národního programu screeningu kolorektálního karcinomu v České republice.

Magister

Již ukončený registr morfologicky vyšetřených karcinomů prsu, se zvláštním důrazem na sběr dat o počtu vyšetření HER2/neu statusu v české populaci.

Mamo.cz – Program mamografického screeningu v České republice

Systém informační podpory Národního programu screeningu karcinomu prsu v České republice.

MDS

MDS - Clinical registry of patients with MyeloDysplastic Syndrome

CZECH MDS GROUP vznikla z pracovní sekce MDS při České hematologické společnosti jako občanské sdružení lékařských odborníků zabývajících se diagnostikou, léčbou, výzkumem a vzděláváním v oblasti myelodysplastického syndromu. CZECH MDS GROUP hraje důležitou roli ve zlepšování odborných dovedností hematologů v diagnostice a zdravotní péči o pacienty s MDS.

MDS – MyeloDysplastický Syndrom

Klinický registr pacientů s myelodysplastickým syndromem.

MELANOM – sběr dat o pacientech s melanomem

Registr MELANOM je časově ohraničený neintervenční poregistrační sběr dat o pacientech s melanomem. Cílem projektu je kromě sledování pacientů s moderní nákladnou léčbou pokročilého onemocnění také sledování pacientů s léčbou adjuvantní. Sběr dat byl zahájen v prosinci 2020. Délka studie je plánovaná na 5 let (do konce roku 2025).

MIND

Klinický registr pacientů s myeloproliferativním onemocněním.

MyReg – MYasthenia gravis REGistry

Registr určený ke sběru informací o vzácném autoimunitním nervosvalovém onemocnění myasthenia gravis.

MyRisk

MyRisk – Hodnocení účinnosti a bezpečnosti perorálního Akynzeo® u pacientů užívajících MEC s vysokým rizikem rozvoje CINV na základě predikčního nástroje. Mnohonárodní a multicentrická studie.

NERO – Nausea/Emesis Registry in Oncology

Multicentrická neintervenční prospektivní studie, která hodnotí především dodržování antiemetických guidelines při profylaxi nevolnosti a zvracení vyvolaných chemoterapií a dopad těchto symptomů na kvalitu života onkologických pacientů, jimž je podávána středně nebo vysoce emetogenní chemoterapie.

NET – NEuroendocrine Tumours

Český registr neuroendokrinních nádorů.

NSCLC stage III

Již ukončený mezinárodní klinický registr shromažďující data o léčbě pacientů s nemalobuněčným karcinomem plic (NSCLC), u nichž bylo diagnostikováno onemocnění v klinickém stadiu III.

OBAAMA-CZ

Již ukončený klinický registr zaměřený na anesteziologickou praxi v porodnictví.

OBAAMA-INT

Prospektivní observační mezinárodní multicentrická studie, která má za cíl postihnout všechna pracoviště poskytující anesteziologické služby v peripartálním období v ČR a SR a dosáhnout tak co nejrealističtějšího obrazu o tomto segmentu anesteziologické péče.

Pemetrexed

Klinický registr pacientů s maligním pleurálním mezoteliomem, kteří jsou léčeni pemetrexedem (Alimta®).

PET/CT-CZ(Q)

Již ukončený projekt pro vybudování datové základny pro monitoring počtu a indikace vyšetření PET/CT v praxi klinických center ČR.

PID – databáze primárních imunodeficiencí

Neintervenční, multicentrická, prospektivní studie sledující vývoj a léčbu vrozených dysfunkcí imunitního systému.

POPE

Již ukončený klinický registr pacientů s chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN) ve středoevropských a východoevropských zemích.

Prague 18

Randomizovaná studie srovnávající účinnost ticagreloru a prasugrelu u pacientů s infarktem myokardu s elevacemi ST, kteří jsou léčeni primární PCI.

PROPEL – Prospective Registry Of ParEnteraL prostanoids

Již ukončený registr pacientů s plicní arteriální hypertenzí (PAH), kteří byli léčeni parenterálními prostanoidy.

RCC-VP.COM - Renal Cell Carcinoma Virtual Patients

Projekt RCC-VP.COM představuje sérii kazuistik virtuálních pacientů s karcinomem ledviny. Interaktivní vzdělávací obsah byl vytvořen pro účely celoživotního vzdělávání lékařů zejména v oborech onkologie a urologie a míří na rozvoj kompetencí v oblasti klinického rozvažování. Tento mezinárodní projekt rozšiřuje paletu on-line výukových aktivit pro mladé lékaře o prvky gamifikace v procesu celoživotního vzdělávání.

 

REaDY – REgistr svalových Dystrofií

REaDY (REgistr svalových DYstrofií) je klinický registr pacientů trpících Duchennovou/Beckerovou svalovou dystrofií (DMD/BMD), spinální muskulární atrofií (SMA), myotonickou dystrofií (DM) nebo facioskapulohumerální svalovou dystrofií (FSHD).

ReACH – Registr achondroplazie

Klinický registr pacientů s achondroplazií.

REDNUP – registr domácí nutriční podpory

Již ukončený registr dětských i dospělých pacientů s domácí parenterální výživou.

reGISTer

Již ukončený klinický registr, který monitoroval epidemiologii, léčbu a její výsledky u pacientů s gastrointestinálním stromálním tumorem (GIST) v České republice a na Slovensku.

Rektum.cz

Portál rektum.cz je věnován především vzdělávání zdravotnických pracovníků v problematice nádorů rekta – diagnózy C20 (dle MKN-10).

RENIS II - Registr pacientů s karcinomem ledvin

RENIS II představuje multicentrickou, neintervenční, observační, prospektivní studii pacientů s karcinomem ledvin (I. – IV. stádium).

 

REPACE – Registr pacemakerů

Centrální registr postihující problematiku implantace pacemakerů.

REPAR

Celostátní registr pacientů léčených růstovým hormonem.

REPLY

Klinický registr zaměřený na neintervenční sledování pacientů s plicní hypertenzí.

RESET

Již ukončený klinický registr pacientů s tumory v selární krajině.

REVESTIVE

Sběr a hodnocení údajů z reálné klinické praxe při používání vysoce inovativního léčivého přípravku pacienty s diagnózou syndromukrátkého střeva (SBS), a to zejména v oblasti kvality života pečovatelů těchto pacientů s diagnózou syndromu krátkého střeva (SBS) s přihlédnutím k typu léčby.

RHAPSOdy

RHAPROdy – Register Hereditárneho Angioedému u Pacientov na SlOvensku

Register pacientov s hereditárnym angioedémom je multicentrická, národná, prospektívnoretrospektívna, observačná, epidemiologická štúdia.

Cieľom projektu je zlepšiť diagnostiku a všeobecnú dostupnosť adekvátnej terapie chorých s hereditárnym angioedémom.

RMG – Registr monoklonálních gamapatií

Mezinárodní klinický registr pacientů s monoklonální gamapatií.

Simplify

Již ukončený klinický registr pacientů, kteří podstoupili autologní transplantaci kmenových buněk a užívali plerixafor.

SONAR

Registr pacientů s první akutní CMP v karotickém povodí s permanentním neurologickým deficitem.

SPARE - Registr pacientů se spastickou parézou

Studie SPARE je Multicentrická, retrospektivně-prospektivní, neintervenční studie zaměřená na populaci pacientů se spastickou parézou.

TAVI

Klinický registr zaměřený na sběr dat pacientů, u kterých je prováděna katetrizační implantace aortální chlopně (transcatheter aortic valve implantation, TAVI).

Thromboreductin

Registr pacientů s diagnózou esenciální trombocytémie nebo trombocytémie provázející jiné myeloproliferativní onemocnění, kteří jsou léčeni anagrelidem (Thromboreductin®).

TriMaximize

Multicentrická, prospektivní, neintervenční studie sledující průběh léčby pacientů s astmatem léčených extra jemnou trojkombinační terapií ICS/LABA/LAMA v jediném inhalátoru v reálné praxi a charakterizující účinky na výsledky související se zdravím

Tulung

Klinický registr pacientů s nemalobuněčným karcinomem plic (NSCLC), kteří jsou léčeni bevacizumabem (Avastin®), erlotinibem (Tarceva®), gefitinibem (Iressa®), pemetrexedem (Alimta®), afatinibem (Giotrif®) a/nebo nintedanibem (Vargatef®).

VINCI - Virtual patient in cardiology and diabetology

VINCI PROJECT představuje sérii virtuálních pacientů z oblastí kardiologie a diabetologie. Vzdělávací obsah byl vytvořen pro účely celoživotního vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví, a to zejména v oborech interního lékařství, kardiologie, diabetologie, nefrologie a neurologie. Jedná se o kazuistiky s lineárním průchodem s dodanými fakultativními otázkami a generátorem skóre, které přibližuje virtuální pacienty do oblasti tzv. vážných her. Postupně budou přibývat další případy virtuálních pacientů k řešení.