CAMELIA CZ – Chronic MyEloid LeukaemIA

 Adresář registrů
CAMELIA CZ – Chronic MyEloid LeukaemIA

Mezinárodní klinický registr pacientů s chronickou myeloidní leukémií.

start projektu: 01/2004

ukončení projektu: 01/2021

Projekt CAMELIA (Chronic MyEloid LeukemIA) byl zaměřen na sledování pacientů s chronickou myeloidní leukémií (CML) v běžné klinické praxi. Cílem bylo sledování všech pacientů s CML v zapojených hematoonkologických centrech, a to bez ohledu na způsob léčby.

Projekt byl iniciován na Institutu biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity (IBA MU), později pokračoval na univerzitní společnosti Institut biostatistiky a analýz, s.r.o. (IBA s.r.o.).

Struktura sledovaných dat byla navržen tak, aby umožňovala sběr dat na třech úrovních:

  1. Rozšířené záznamy – sledování zásadních klinických a laboratorních údajů se zaměřením typ léčby a na výsledky cytogenetických a molekulárně-genetických vyšetření za účelem hodnocení úspěšnosti léčby CML.
  2. Základní záznamy – sledování základních epidemiologických a klinických dat u pacientů s CML
  3. Specifická témata – flexibilita a modularita systému umožňuje sběr a analýzu specifických dat s cílem ověřovat vědecké hypotézy (výskyt dalších nádorových onemocnění při léčbě inhibitory tyrozinkináz, pacienti neodpovídající na léčbu, léčba inhibitory tyrozinkináz a gravidita apod.)

Organizace a spolupráce

Od svého zahájení v roce 2005 byl projekt CAMELIA organizován jako mezinárodní, zapojena byla hematoonkologická centra z České republiky a Slovenské republiky s cílem koordinovat postupy v léčbě CML s ohledem na mezinárodní doporučení a možnosti zapojených pracovišť. Projekt CAMELIA byl otevřený pro další spolupráci, zázemí a koordinace projektu jsou připraveny pro rozšíření dalším zájemcům. V roce 2015 došlo k rozdělení projektu na český registr zahrnující pouze hematoonkologická centra v České republice a vystupující pod původním názvem Camelia a na slovenský registr Camelia SK, do kterého jsou zapojena všechna hematoonkologická centra na Slovensku.

Zapojení do mezinárodních projektů

Projekt CAMELIA po celou dobu své existence úzce spolupracoval s mezinárodními projekty zaměřenými na problematiku leukémií, prostřednictvím zapojených institucí byl členemEuropean LeukemiaNet a projektu EUTOS for CML.

Další důležité informace:

  • Odborný garant Camelie v ČR: prof. MUDr. Edgar Faber,CSc. (Česká hematologická společnost ČLS JEP)
  • Partneři: hematoonkologická pracoviště z České republiky
  • Stručný přehled výsledků: podrobnější informace najdete na www stránkách projektu CAMELIA

V roce 2019 došlo po vzájemné dohodě ke sloučení registru Camelia a registru Infinity. Bližší informace o pokračující spolupráci všech center hematoonkologické péče v ČR naleznete na stránkách České leukemické skupiny – pro život (CELL).

CAMELIA: mezinárodní klinický registr pacientů s chronickou myeloidní leukémií